28 februarie – Ziua Internaţională a Bolilor Rare!
Publicat de Andra Radu, 28 februarie 2022, 09:45 / actualizat: 16 decembrie 2024, 20:18
Ziua Internaţională a Bolilor Rare este marcată din 2008 în ultima zi a lunii februarie pentru a creşte gradul de conştientizare cu privire la aceste boli de care majoritatea oamenilor nu vor şti vreodată, precum şi pentru a îmbunătăţi accesul la tratamentul acestora.
O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi, iar în prezent se estimează că există peste 300 de milioane de persoane cu boli rare şi peste 6.000 astfel de boli, dintre care majoritatea apar în copilărie.
EURORDIS (Organizaţia Europeană pentru Boli Rare) susţine că tratamentul multora dintre aceste boli este insuficient, iar calitatea vieţii persoanelor care suferă de acestea este cu mult îngreunată de faptul că oamenii nu au auzit niciodată de boala lor sau nu înţeleg boala şi nevoile pacientului.
Din 2008, EURORDIS a creat reţele sociale pentru a sprijini persoanele cu boli rare şi familiile acestora, precum şi pentru a coordona evenimente pentru Ziua Internaţională a Bolilor Rare.
În 2010 au avut loc lansări de baloane, maratoane, licitaţii şi evenimente de plantare de copaci pentru a creşte gradul de conştientizare asupra acestor boli şi de atunci, în fiecare an, persoanele afectate de boli rare sunt încurajate să împărtăşească lumii poveştile lor.
